Bạn có thể chuyển sang phiên bản mobile rút gọn của Zing News nếu mạng chậm. Đóng

Zing.vn Tri thức trực tuyến

Lời kêu cứu của cô gái mắc 10 bệnh hiếm gặp

“Mọc lông khắp người, không có tuyến nước mắt, không có tuyến nước bọt, không có tuyến vú cũng như không có kinh nguyệt, khuôn hàm lệch lạc… em phải làm sao để có thể tiếp tục…”.

Từ khi mới chào đời, Tôn Nữ Tường Vân đã thiếu thốn tình cảm từ cha vì sinh ra với ngoại hình dị dạng khác người. “Cha Vân không chịu nhận con gái, chỉ vì thấy nó không giống như những đứa trẻ khác. Lúc mới sinh ra lông phủ nhiều khắp người Vân, thậm chí chỉ nhìn thấy mắt, mũi, miệng chứ không thể nhìn rõ toàn bộ khuôn mặt, màu da cũng đen bẩm sinh. Tôi đã khóc đến suýt ngất vì hình hài con như thế”, mẹ Tường Vân chia sẻ.

Mắc bệnh tim từ nhỏ, việc sinh hoạt và vận động đã vô cùng khó khăn, đến năm 16 tuổi Vân được chuẩn đoán mắc bệnh viêm màng não. Cả gia đình chật vật, vay mượn, mẹ Vân phải đi làm thuê để ứng trước tiền chữa trị, nhưng càng đau buồn hơn khi phát hiện Vân thêm mắc bệnh hen suyễn, một căn bệnh gây nhiều cản trở và khó khăn cho việc điều trị các bệnh trước đây của em.

Về bệnh tình của Vân, có chẩn đoán rằng do di chứng từ bệnh nên các bộ phận, cơ quan chức năng trong cơ thể bị tê liệt, không hoạt động. Cũng có chẩn đoán nói Vân bị mắc bệnh lạ khiến cơ thể không có tuyến nước mắt, tuyến nước bọt, tuyến vú không phát triển và không có kinh nguyệt như những cô gái bình thường.

Các chứng bệnh hiếm gặp khiến cơ thể Vân lại mọc lông khắp người, từ mặt, tay, chân đến lưng khiến Vân bị mọi người trêu chọc là “khỉ đột”. Tuyến lông phát triển quá nhanh, khiến cơ thể em lúc nào cũng ngứa ngáy, châm chích.

”Em gãi liên tục vì ngứa, đến nỗi chảy máu khắp người nhưng vẫn không thể làm dịu được những cơn châm chích. Ban đầu em cạo nhưng nó lại mọc ra nhanh và nhiều hơn, ngứa hơn. Dù uống thuốc hay mua thêm thuốc cạo vẫn không giảm, em tẩy và uống nhiều thuốc đến nỗi từ lông đen thành vàng hết. Miệng em không thể khép lại được, cấu tạo hàm dưới lại trề ra nên mọi người gọi em là khỉ đột. Em buồn lắm”, Tường Vân đau lòng kể lại.

Với hy vọng thay đổi được ngoại hình, mới đấy, Tường Vân đã tham gia một chương trình thiện nguyện dành dành cho những người có khuyết điểm về ngoại hình với mong muốn: “Em không mong gì hơn chỉ muốn được giống người bình thường, em không muốn bị gọi là người khỉ, em không thể khóc, không thể nếm được vị của món ăn, không thể lao động để giúp mẹ, có nhiều cái em không có như những người bình thường nhưng em có cảm xúc, em biết buồn, biết đau”.

Tư vấn cho trường hợp của Vân tại chương trình, tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Phan Tú Dung - Giám đốc bệnh viện thẩm mỹ JW Hàn Quốc cho biết : “Về khiếm khuyết hàm mặt, bạn bị lệch khớp cắn, răng mọc chồng lên nhau, khoảng cách hai hàm xa nhau khiến cho việc ăn uống vô cùng khó khăn. Tuy nhiên, điều quan trọng nhất bây giờ là điều trị những bệnh liên quan đến nội tiết tố, việc tự nhiên mất tuyến nước mắt, tuyến nước bọt, tuyến vú là điều rất lạ”.

“Nếu không điều trị thì sẽ ảnh hưởng nghiêm trọng đến nội tạng, điển hình là thận và tuỵ. Ngoài ra cũng cần kiểm tra tuyến giáp, tuyến yên để phát hiện và điều trị kịp thời. Phải điều trị ổn định, chữa trị từ bên trong mới khắc phục bên ngoài. Trường hợp của Vân không đơn giản là khắc phục ngoại hình bên ngoài mà là điều trị bệnh lý, chữa trị để cứu cuộc sống của Vân”, bác sĩ Tú Dung nói thêm.

Loi keu cuu cua co gai mac 10 benh hiem gap hinh anh 3
Bác sĩ Tú Dung trực tiếp khám cho Tường Vân tại chương trình “Nhan sắc mới - Khởi đầu mới” mùa 2.

“Đây là một trường hợp rất khó và hiếm gặp, do đó cần nhiều bác sĩ hợp tác và phối hợp điều trị từng bệnh cho Vân. Sau đó chúng tôi sẽ tiến hành phẫu thuật ngoại hình cho em”, bác sĩ Tú Dung cho biết thêm.

Tường Vân vẫn đang khắc khoải từng ngày mong nhận được sự giúp đỡ của các mạnh thường quân và bác sĩ trên toàn quốc, để Vân có thể trờ về cuộc sống bình thường.

Loi keu cuu cua co gai mac 10 benh hiem gap hinh anh 4
Nghệ sĩ Việt Hương, hoa hậu Ngọc Hân cũng đã từng kêu gọi cộng đồng giúp đỡ Tường Vân trong chương trình casting “Nhan sắc mới - Khởi đầu mới” mùa 2.

Ban tổ chức chương trình “Nhan sắc mới - Khởi đầu mới” kêu gọi bạn đọc trên toàn quốc chia sẻ thông tin rộng rãi, để Tường Vân nhanh chóng nhận được sự giúp đỡ từ cộng đồng. Một hành động nhỏ của bạn đọc sẽ cứu giúp cả cuộc đời cho một cô gái trẻ.

Mọi thông tin liên hệ, độc giả gửi về email: thammyvienhanquoc@gmail.com hoặc liên hệ trực tiếp qua hotline 1900 0027 - 0968681111 - 0968682222.

Giang Tiểu San

Bạn có thể quan tâm

Sức khỏe

Giam doc Benh vien K chi cach phat hien som ung thu hinh anh

Giám đốc Bệnh viện K chỉ cách phát hiện sớm ung thư

0 18

Các chuyên gia cho biết nếu phát hiện ung thư ở giai đoạn đầu có thể chữa khỏi hoàn toàn. Đến giai đoạn muộn, bệnh nhân chỉ có thể kéo dài cuộc sống, giảm các triệu chứng đau đớn.

San phu o Nghe An sinh thuong be gai nang 5,5 kg hinh anh

Sản phụ ở Nghệ An sinh thường bé gái nặng 5,5 kg

0 18 4

Các bác sĩ Trung tâm Y tế huyện Tân Kỳ, tỉnh Nghệ An, vừa đỡ đẻ thành công cho sản phụ sinh lần thứ ba. Bé gái chào đời có cân nặng lên tới 5,5 kg.

Thu hoi lo phan rom Johnson & Johnson khong an toan hinh anh

Thu hồi lô phấn rôm Johnson & Johnson không an toàn

0 1

Một lô phấn rôm trẻ em Johnson & Johnson sẽ bị thu hồi sau khi Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Mỹ (FDA) phát hiện có chất amiăng trong chai phấn rôm được bán trên mạng.