Bạn có thể chuyển sang phiên bản mobile rút gọn của Zing News nếu mạng chậm. Đóng
M

Xương thủy tinh, nghị lực kim cương

Đến thăm 25 cháu nhỏ bị mắc chứng bệnh xương thủy tinh (Osteogenesis Imperfecta) đang sống và điều trị miễn phí ở Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp, ta thấy thêm tin yêu vào cuộc đời.

Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp thuộc Công ty Cá sấu Hoa Cà nằm trong một con hẻm nhỏ (quận 12, TP HCM) còn xộc xệch bụi đất. Kim cương là viết theo chữ Diamond Bone (xương kim cương) do bác sĩ - nguyên Phó Viện trưởng Viện Y dược học dân tộc Trần Văn Năm đặt tên.

Quá phi thường!

Làm thế nào mà xương thủy tinh, vốn được xem là “giòn tan” dễ gãy, lại trở thành “xương kim cương” cứng cáp? Hay đây chỉ là tên gọi của ước mơ?

Và như vậy là, có một chút tò mò trước khi tôi đến thăm trung tâm này. Với tôi lúc ấy, xương thủy tinh mới là những thông tin đọc rải rác trên mạng, đặc biệt ấn tượng nhất là cô bé xương thủy tinh Phương Anh từng làm say sưa khán giả trong chương trình "Vietnam’s got talent" bằng những bài hát tiếng Anh với chất giọng pha lê ngọt ngào.

Không khác xa với hình dung của tôi lắm nhưng vẫn ngạc nhiên và xúc động. Ngạc nhiên đầu tiên là một không gian phủ đầy những miếng xốp ghép hình. Cả trung tâm như một nhà trẻ. Một nhà trẻ đặc biệt. Các em chào đón chúng ta bằng chân trần và sự nhẹ nhàng.

Những cháu bé xương thủy tinh ở trung tâm này được đến từ khắp các nơi: Bắc Ninh, Sơn La, Thái Bình, Hà Tĩnh, Bến Tre, Tiền Giang, Kiên Giang, Quảng Ngãi... Hầu hết đều là con nhà nghèo, hoàn cảnh khó khăn hơn khi mắc vào chứng bệnh quái ác.

Những đôi vợ chồng trẻ không biết phải làm gì khi con họ cứ gãy tay gãy chân, mỗi lần gãy là một lần đau đớn. Con đau, cha mẹ cũng đau. Họ vừa phải đưa con đi chạy chữa vừa phải lo bươn chải kiếm tiền. Tiền phẫu thuật rất tốn kém, lại phải dành nhiều thời gian chăm sóc cho bé.

Nhưng quan trọng hơn, đây là căn bệnh mà dường như các cháu bé phải sống chung với nó suốt đời. Lẽ dĩ nhiên, các cháu bé rồi sẽ không còn bé nữa, nhưng oái ăm, tuổi tác vẫn trú ngụ trong một cơ thể như trẻ con.

Xuong thuy tinh, nghi luc kim cuong hinh anh 1

Chị Hồng Lê (ngồi giữa) tặng quà cho các cháu mắc bệnh xương thủy tinh.

Dường như cháu nào ở đây cũng bị gãy xương nhiều lần. Những vết sẹo hằn lên tay chân, những nhấp nhô gò trên vùng ngực...

Đặc biệt, có một cháu trai tên là Hoài Thương cả thân hình mềm oặt, không thể ngồi dù là dựa lưng vào tường. Hoài Thương nằm dài, rồi di chuyển bằng cách lăn tròn hoặc nằm ngửa ra dùng hai bàn tay nhỏ bé yếu ớt đẩy cả người trườn tới.

Nhìn Hoài Thương di chuyển như một con sâu, tôi muốn ứa nước mắt. Tôi không biết ai đã dạy cho cháu cách “đi” này. Tôi nghĩ đây chính là bản năng sinh tồn mãnh liệt, được điều khiển bởi một bộ óc thông minh và kiên cường.

Anh Tôn Thất Hưng, Giám đốc Công ty Cá sấu Hoa Cà, cho tôi biết thêm một thông tin quan trọng: “Các cháu bị xương thủy tinh nên có một cơ thể không bình thường, dù vậy trí óc các cháu phát triển hết sức bình thường”.

Tôi thì muốn nói: “Không phải bình thường mà quá phi thường!”.

Tôi cũng nhận ra một điểm đặc biệt từ các cháu xương thủy tinh, đó là dù bị gãy khắp nơi nhưng hai bàn tay vẫn rất lành lặn. Đây như luật bù trừ, hay là quà tặng của Thượng đế vậy.

Nếu như không có hai bàn tay lành lặn ấy thì nhiều cháu không thể di chuyển được bằng cách bò, lết, trườn... Và mặc dù di chuyển rất khó khăn song khi xuống nước, tất cả đều trở thành những con “rái cá” vui nhộn.

Nhìn vào mắt trẻ thơ mà sống

Sau buổi đến thăm đầu tiên, chúng tôi có làm một cái clip ngắn, rồi tải lên Facebook, không ngờ được mọi người quan tâm nhiều vô cùng.

Đến nay, clip này đã nhận được hơn 4.800 like (thích), 487.270 view (lượt xem) và 4.881 share (chia sẻ). Số người đến thăm và tặng quà cho các cháu từ đó cũng nhiều lên. Đây đúng là mặt tích cực của mạng xã hội.

Biết tôi tham gia chương trình giúp đỡ các cháu xương thủy tinh, nhà báo Phan Hà Bình đã tặng 5 chiếc đồng hồ quả quýt xuất xứ Thụy Sĩ để bán “đấu giá” trên Facebook, gây dựng quỹ.

Tôi đã thử làm và thật bất ngờ với kết quả thành công ngoài mong đợi. Sau khi đọc “lời rao” của tôi, ngay lập tức bạn bè đã hồi đáp, ủng hộ. Tuy số tiền không phải là nhiều nhưng đây là những tấm lòng đáng trân trọng.

Đặc biệt, khi gặp tôi để nhận đồng hồ và trao tiền, ai nấy đều muốn ngồi nghe câu chuyện về các bé xương thủy tinh.

Sau câu chuyện ấy, nhiều người đã đến thăm các cháu, tranh thủ vào buổi tối sau giờ làm việc. Cũng có người nói thật với tôi rằng họ không dám đến vì sợ không kiềm chế được cảm xúc của mình.

Xuong thuy tinh, nghi luc kim cuong hinh anh 2

Tác giả với bé Hoài Thương - một ca xương thủy tinh nặng nhất ở trung tâm.

Trong những Mạnh Thường Quân mà tôi đưa đến trung tâm này, có một người để lại trong tôi một ấn tượng đặc biệt. Đó là chị Hồng Lê, một Việt kiều Đức. Ấn tượng không phải vì số tiền chị trao mà bởi tấm lòng và cách yêu thương của chị.

Sau khi trao tiền cho trung tâm, chị cùng chúng tôi ở lại với các cháu khá lâu, trong lúc chơi đùa, chị hỏi các cháu thích được tặng món quà gì. “Các cháu cứ gọi tên món quà mình thích lên, cô sẽ đáp ứng” - chị Hồng Lê nói.

Và, các cháu đã đọc tên món quà ước mơ vào chiếc smartphone của cô Hồng Lê. Không cao xa gì cả.

Hoài Thương thích gấu bông, Văn Trung thích đồng hồ đeo tay, Hồng Cẩm thích vòng dạ quang, Thảo Linh thích nước rửa tay, Thành Dân thích máy bay điều khiển... Còn lại hầu hết thích máy nghe nhạc MP3, bộ xếp hình lego và điện thoại di động.

Riêng cậu bé Đình Hạnh chững chạc nhất lại thích đọc sách. “Sách gì cũng được, con thích đọc sách” - Đình Hạnh bộc bạch. Khi được yêu cầu nêu tên một tựa sách cụ thể thì Hạnh xin cuốn “Tôi tài giỏi bạn cũng thế”.

Sau một tuần di chuyển liên tục từ Nam ra Bắc làm các chương trình từ thiện, chị Hồng Lê quay trở lại với những món quà đã hứa, vừa kịp trước khi về Đức. Khỏi phải nói là các cháu đã vui biết chừng nào.

Không biết những người khác nghĩ thế nào, còn tôi khi đến trung tâm này thấy mình chưa giúp được gì cho các cháu nhưng chính các cháu đã giúp cho mình tinh thần lạc quan và niềm tin yêu mãnh liệt vào cuộc đời.

Cứ nhìn vào đôi mắt trẻ thơ mà sống. Cứ nhìn vào những cô cậu bé mà xương có thể gãy bất cứ lúc nào nhưng không thể gãy nghị lực để mà noi gương.

Và, tôi cẩn thận ghi vào trong cuốn sổ tay của mình câu thần chú mà các cháu xương thủy tinh ở đây vẫn thường đọc: Tôi chăm chỉ. Tôi hiểu bài. Tôi học giỏi. Tôi tự tin. Tôi tự giác. Tôi làm được.

'Xin đừng đánh vào mặt con'

Chia sẻ trên Zing.vn, một độc giả thốt lên như vậy khi nhìn đôi mắt bầm tím và gương mặt đáng thương của nữ sinh lớp 1 ở Lào Cai, sau khi em bị cô giáo đánh.

http://nld.com.vn/giao-duc-khoa-hoc/xuong-thuy-tinh-nghi-luc-kim-cuong-20160409232159237.htm

Theo Trần Nhã Thụy/Người lao động

Bình luận

Bạn có thể quan tâm

Giáo dục